Inimgeeniuuringute seadus

Uue inimgeeniuuringute seaduse eelnõu eesmärk on muuta geenivaramu ja geeniuuringute korraldus selgemaks, ajakohasemaks ja läbipaistvamaks. Eelnõu täpsustab, millised andmed geenivaramusse kantakse, kes neid edastab ja kuidas geenidoonor saab oma tahteavaldusi muuta. Luuakse õiguslik alus, et geenidoonori terviseandmeid saaks täiendada riigi infosüsteemidest ning tema soovil edastada geneetilisi andmeid tervise infosüsteemi personaalmeditsiini teenuste osutamiseks. Eelnõu aitab tugevdada inimeste usaldust ja kontrolli oma geeniandmete üle, luua turvaline ja tõhus andmetöötluse raamistik ning viia geeniteadus praktikasse. Eesti liigub sammu edasi inimesekeskse, teaduspõhise ja turvalise tervishoiu suunas, ühendades teaduse, eetika ja tehnoloogia, et pakkuda inimestele võimalust elada kauem, tervemalt ja teadlikumalt. Teadusuuringutes kehtestatakse geneetiliste andmete töötlejatele ühtsemad reeglid ning eetika kooskõlastusi hakkab koordineerima üks keskne eetikakomitee, mis muudab protsessi kiiremaks ja selgemaks. Andmeid antakse teadlastele kasutada pseudonüümitud kujul turvalises töötluskeskkonnas ning nende kasutamine on tasuline, et katta andmete ettevalmistamise ja töötlemise kulud. Eelnõu keelab inimeste diskrimineerimise nende DNA, geneetiliste omaduste või pärilike riskide alusel, võimaldades sellise diskrimineerimise korral pöörduda võrdõiguslikkuse voliniku poole. Muudatused vähendavad bürokraatiat ja halduskoormust, lihtsustavad teadusuuringute läbiviimist ning suurendavad andmete taaskasutust ja usaldusväärsust.