Tänase Riigikogu täiskogu istungi päevakorras oli olulise tähtsusega riikliku küsimuse „Terviseandmete kasutamine ja väärkasutamine“ arutamine.
Selle raames esinesid Riigikogu ees ettekannetega arutelu algataja, Eesti 200 fraktsiooni esindaja Riigikogu liige Irja Lutsar, vandeadvokaat, advokaadibüroo Sorainen meditsiini ja tervishoiu valdkonna Eesti juht Lise-Lotte Lään, Tartu Ülikooli Kliinikumi südamekliiniku juht Alar Irs ning viimaks Politsei- ja Piirivalveameti peadirektor Egert Belitšev.
Esimesena kõnelenud Riigikogu sotsiaalkomisjoni liige Irja Lutsar märkis, et andmed on tänapäeva maailmas suur valuuta. „Küsimus ei ole mitte ainult selles, kes neid rohkem koguda jõuab, vaid pigem selles, kes neid mõtestatult kogub, ja veelgi olulisem, kes neid paremini analüüsib ja otsuste tegemisel kasutada suudab,“ märkis ta. Lutsari sõnul on andmepõhised otsused on alati paremad kui emotsioonidel põhinevad otsused, kuid sealjuures tuleb austada inimeste privaatsus.
Lutsar viitas, et praegu on Riigikogu menetluses kahe seaduse muudatused, mis andmeid puudutavad. Ühe neist, SE 951 muudatustega plaanitakse liita raviarvete retseptikeskuse andmekogu tervise infosüsteemiga, mille tulemusel tekib heas mõttes terviseandmete superandmekogu. Teine, SE 999 ehk nn tervikute seadus seadusega kavatsetakse tervise infosüsteemist üles leida komplekssete terviseprobleemidega isikud, et neile täiendavaid teenuseid pakkuda. Lutsari sõnul on andmekogu ühendamisel on palju positiivset nii ametnikele, analüütikutele kui ka teadlastele, samas rõhutab ta, et terviseandmete kasutamine peab põhinema inimese usaldusel, privaatsuse austamisel ja selgetel reeglitel.
Lutsar leiab, et andmete kasutamise kõige parem alus on inimese nõusolek. Samas tuleb arvestada olukordadega, kus nõusoleku küsimine pole võimalik, ning tagada sellistel juhtudel andmete kasutamise läbipaistvus ja jälgitavus, et säiliks inimese ja riigi vaheline usaldus. „Kõige suurem valuuta, mis inimese ja riigi vahel on, on usaldus,“ sõnas ta.
Vandeadvokaat, advokaadibüroo Sorainen meditsiini ja tervishoiu valdkonna Eesti juht Lise-Lotte Lään alustas oma ettekannet rõhutades, et Eesti terviseandmete süsteem on rahvusvaheliselt tunnustatud edulugu, kuid praegune arutelu terviseandmete kasutamise üle on toonud esile tõsised probleemid andmekaitse põhimõtete mõistmises ja rakendamises. „Olles nüüd ka tutvunud menetluses olevate seaduseelnõudega, siis on mul ausalt öeldes tunne, et fundamentaalsetest isikuandmete kaitse töötlemise põhimõtetest puudub arusaam. See on väga suur probleem,“ tõdes ta.
Lään selgitas, et terviseandmete töötlemist reguleerivad Euroopa Liidu isikuandmete kaitse üldmäärus (GDPR) ning süüteomenetluste puhul eraldi õigusraamistik. Iga terviseandmetega tehtav toiming, sealhulgas andmete edastamine ja vastuvõtmine, peab tuginema selgele õiguslikule alusele ning nii andmete väljastajal kui ka kasutajal on selle eest iseseisev vastutus. „Vastutav töötleja peab iseseisvalt olema kindel, et edastamine on korrektne ja et õiguslik alus on. Ja vaat see on see fundamentaalne koht, mis minu meelest on jäänud täiesti segaseks,“ märkis ta.
Vandeadvokaadi sõnul on terviseandmed eriliigilised ja väga tundlikud isikuandmed, mille töötlemine on üldreeglina keelatud, välja arvatud seaduses sätestatud erandjuhtudel. Samuti juhtis Lään tähelepanu sellele, et terviseandmed ei piirdu ainult tervishoiuteenuse osutajate kogutud andmetega, vaid hõlmavad ka näiteks geenivaramu ja patsientide endi sisestatud andmeid. Kõneleja leidis, et ühiskondlikku arutelu terviseandmete kasutamise üle on vaja, kuid eelkõige selleks, et leida tasakaal andmete kaitse ning nende kasutamise vahel teadustöös, innovatsioonis ja tervishoiu kvaliteedi parandamisel.
Lõpetuseks ütles Lään, et probleem ei seisne kehtivates seadustes, vaid nende ebaõiges kohaldamises. Tema hinnangul on terviseandmeid mõnel juhul süüteomenetluses väljastatud ilma piisava õigusliku aluseta ning kuni õiguslikud alused ei ole üheselt selged, tuleks andmete väljastamine peatada. Samuti kritiseeris ta menetluses olevat ameti- või andmeprivileegi eelnõu, sest selles puuduvad vajalikud kaitsemeetmed ega lahendata usalduskriisi tegelikku põhjust. „Ma tõesti loodan, et see usalduse riive, mis ühiskonda on jõudnud, saab parandatud. Ma arvan, et see on hea koht, kust edasi minna. Ja ma arvan, et see näitab ainult Eesti tugevust, kui me suudame andmeid kasutada turvaliselt, sest see on meie bränd maailmas,“ rääkis ta.
Tartu Ülikooli Kliinikumi südamekliiniku juht Alar Irs käsitles terviseandmeid eelkõige arsti ja patsiendi vaatenurgast, rõhutades, et nende peamine eesmärk on parandada inimeste tervist ja ravi kvaliteeti. Terviseandmeid kasutatakse tema sõnul nii patsiendi otseses ravis kui ka laiemalt tervishoiusüsteemi arendamiseks, kvaliteedi hindamiseks, teadustööks ja uute ravimeetodite väljatöötamiseks. Tänapäevases tervishoius ei ole võimalik pakkuda kvaliteetset ja ohutut ravi ainult ühe raviasutuse andmete põhjal, vaid vaja on terviklikku ülevaadet patsiendi terviseteekonnast. „Me ei saa igapäevases arstitöös enamikul arstlikel erialadel enam ammu inimest aidata ainult selle informatsiooni alusel, mis me käesoleval patsiendikontaktil tema käest saame. Noh, saame, aga see on väga suboptimaalne teenus, mida me saaksime talle pakkuda. See oleks ohtlik ja see oleks väga vähetõhus,“ tõdes Irs.
Südamekliiniku juht tutvustas õppiva tervishoiusüsteemi kontseptsiooni, mille kohaselt kasutatakse terviseandmeid selleks, et süsteem suudaks oma tegevust pidevalt analüüsida ja parandada. Selleks on vaja erinevatest allikatest pärinevaid andmeid ühendada ning muuta need eesmärgipäraseks kasutamiseks kättesaadavaks. Irs tõi näiteks südamepuudulikkuse ravi kvaliteedi hindamise, mis nõuab paljude andmeallikate ühendamist. Praktika näitab, et ilma tervise infosüsteemi andmeid kasutamata võivad tervishoius tekkida ekslikud järeldused ja ebaefektiivsed otsused.
Lõpetuseks rõhutab Irs, et terviseandmed on võimalus lahendada mitmeid Eesti tervishoiu kitsaskohti. Selle eelduseks on hästi toimiv õiguslik raamistik, mõistlikud kaitsemeetmed ja avalikkuse usaldus. Kuigi terviseandmete kasutamisega kaasnevad riskid, tuleb neid hinnata koos võimaliku kasuga patsientidele ja ühiskonnale. „Terviseandmete tervisega mitteseotud kasutamist kaaludes ja reguleerides on minu meelest oluline, et parema tervise eesmärki peetakse kõige olulisemaks ja usaldust selle vastu ei õõnestataks,“ sõnas ta.
Politsei- ja Piirivalveameti (PPA) peadirektor Egert Belitšev selgitas oma ettekandes PPA terviseandmete kasutamist kriminaalmenetlustes ning rõhutas, et politsei mõistab terviseandmete tundlikkust ja nende kaitse olulisust. Terviseandmeid kasutab PPA tema sõnul peamiselt kahel eesmärgil: süüteomenetlustes kuriteo asjaolude tõendamiseks ning eluliste huvide kaitseks, näiteks suitsiidiohus, kadunud või vahetut ohtu kujutavate isikute puhul. „Kui meil on raskete kehavigastuste tekitamine kui karistatav tegu, siis tuleb ära tõendada seda, et kannatanule rasked kehavigastused tekitati,“ tõi Belitžev näiteks. Andmete kasutamine toimub tema kinnitusel seadustes sätestatud alustel ning terviseandmeid saadakse nii tervise infosüsteemist, Tervisekassa andmekogudest kui ka otse tervishoiuteenuse osutajatelt. „Mida ma tahan kinnitada siin, on see, et mitte üheski selles kanalis ei saa PPA ligi kuidagi valimatult kogu isiku terviseandmetele.“
Samuti rääkis Belitšev, et PPA viis läbi käesoleva aasta 1. jaanuarist kuni 31. maini tehtud terviseandmete päringute kontrolli. Kokku analüüsiti 2139 päringut, millest suurem osa olid tehtud otse tervishoiuteenuse osutajatele. Kontroll näitas, et valdav enamus päringuid olid õiguspärased ja põhjendatud, kuid 112 juhul esines puudusi ning 61 päringu puhul leiti, et nende tegemine ei olnud piisavalt põhjendatud või vastas halvasti sisemistele reeglitele. Probleemsed juhtumid puudutasid eelkõige retseptiandmete kasutamist tagaotsitavate isikute asukoha tuvastamiseks, terviseandmete küsimist enne kriminaalmenetluse alustamist ning andmete kogumist kohtuekspertiisi tarbeks viisil, mis ei vastanud ettenähtud korrale.
Belitšev kinnitusel kontrolli tulemusel lõpetas PPA mitmed vaidlusi tekitanud praktikad, tugevdas sisekontrolli ning kehtestas täiendavad kaitsemeetmed, sealhulgas nelja silma reegli nõusolekuta päringute puhul. Samuti on suurendatud ametnike koolitamist, automatiseeritud kontrollimehhanisme ja järelvalvet. „Ise sisemiselt leidsime veel neid kohti, kus kuigi seadus lubas teha päringut ilma isiku nõusolekuta, siis lähtuvalt meie enda sisemistest reeglitest oleks ametnik pidanud tegelikult võtma nõusoleku,“ lisas ta.
Belitšev kinnitas, et terviseandmete kasutamine politseitöös on teatud olukordades hädavajalik, kuid see peab olema rangelt põhjendatud, kontrollitav ja läbipaistev, et säilitada inimeste usaldus ning tagada andmete õiguspärane kasutamine. „Politsei ja piirivalve jaoks kogu andmekaitse ja õiguspärane töötlemine on ka meie järgmise aasta üks prioriteetidest, on olnud tegelikult ka selle aasta prioriteet,“ kinnitas ta.
Läbirääkimistel võtsid sõna Jaanus Karilaid (I), Toomas Uibo (E200), Riina Sikkut (SDE) ja Peeter Ernits.
Fotod, ilmuvad esimesel võimalusel (autor: Erik Peinar, Riigikogu Kantselei)
Videosalvestist saab hiljem vaadata Riigikogu YouTube’i kanalil.